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ある日、突然に難病と診断されて、
原因も治療法も不明と言われて、目の前が真っ暗になり、
「どうして自分だけがこんな病気になったのだろう…」
と落ち込んでしまい、 生きる希望さえ失いかねません。

でも、悩んでいるのはあなた一人ではありません。
あなたのすぐ近くにも同じ難病で悩み、
苦しんでいる人は沢山いらっしゃいます。

そんな同じ地域に住む難病患者とその家族が集まって出来た会
宇治難病患者連絡会(愛称 宇治なんれん)にあなたも加わり、
仲間同志お互いに支え合い、励まし合い、
気持ちを明るく持って
前向きに難病と付き合っていきませんか。
気軽に宇治なんれんにお話にいらっしゃいませんか。

★トピックス★

「背骨の病気(後縦靭帯骨化症)」講演会の報告


2019年11月16日(土)午後1時半より
山城北保健所と宇治なんれんとの共催で
背骨の病気(後縦靭帯骨化症)の医療講演会を開催しました。

講師は5年前にもお世話になった、
尾立征一先生(学研都市病院 整形外科・脊椎脊髄センター部長)です。
「せぼねの手術治療」をテーマに、様々な症例の丁寧な資料を用意して頂いて
プロジェクターを使ってとても解り易くお話して頂きました。

 後縦靭帯骨化症医療講演会1

背骨の病気にも色々あること。原因も様々。
原因にも関わらず、背骨の内部で、
神経が圧迫されるので神経症状(しびれ、痛み、麻痺)が出ます。
たとえ症状が同じでも脊柱管狭窄になる原因は様々ですから…
手術の方法、難しさ、手術後の状態は人によって様々です。

手術のタイミングが重要な場合もあること。  
  手足がだんだん不自由になり、歩く時のふらつきが目立つようになった。
 重症と判断して手術の必要性が高いとの説明を受けたが、希望されなかった。
  3ケ月後完全四肢麻痺で救急搬入、緊急手術を行なったが麻痺は治らなかった。

2005年〜現在までに、せぼねの手術は、6500名の手術が行われたとのことです。

 後縦靭帯骨化症医療講演会2

尾立先生の講演の後は、A・B・Cの3グループに分かれて交流会を持ちました。

1グループは4名から5名の参加者に宇治なんれんの役員さんと保健師さん。
今回は保健師さんの参加は2名だったので、A/Bグループに入って頂き、
Cグループは宇治なんれんで進行させて頂きました。

まずは各自が自己紹介を兼ねて、病気の経過など話されました。
日頃こういう話は聞くことは少ないと思います。

しかし、お聞きできる機会があるというのは、
元気を頂ける絶好のチャンスになるのを実感しました。
普段お過ごしの様子など、何より「一人ではない」と実感しました。

これからも皆さんと交流しながら、
宇治なんれんとして、頑張って行けたなと感じた一日でした。
    
 後縦靭帯骨化症医療講演会4

お忙しい中参加して下さり、ご協力をいただいた皆様、本当にありがとうございました。

「介護は突然やってくる」講演会の報告


2019年7月28日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて
初めての企画「介護は突然やってくる」講演会を実施しました。

事前の申し込みがゆっくりだったこともあって、
果たしてどれだけの方が参加して頂けるのか、心配しましたが、
当日は、宇治なんれんの会員さんばかりでなく、
福祉委員をされている方や、ケアマネージャーとして関わっている方、
議員さんも来られて、参加者は38名にもなりました。

 介護は突然やってくる1

まずは山口万紀さん。
自分自身が20代から壮絶な介護人生をされてきた経験から学んだことを
手作りのわかり易い資料を沢山広げて饒舌に語って下さいました。
資料作りの丁寧さにも感心しました。

 介護は突然やってくる2

二人目は、宇治市介護支援専門員連絡会 副会長の桝村雅文さん。
〜ケアマネージャーとの出会い〜
  〜ケアマネージャーとの上手な付き合い方〜
をテーマに語って頂きました。
大変わかり易い資料を作って下さり、それを見ながらお話を伺いました。

 介護は突然やってくる3

1.はじめに(経過や現状も交えて)
2.「介護」は突然やってくる
3.ケアマネージャーとの出会い
   ケアマネージャーを知ること
   ケアマネージャーが担っていること
   (昨年の制度改正に伴う現状の役割も踏まえて)
   ケアマネージャーが抱えていること
4.ケアマネージャーとの上手な付き合い方

 介護は突然やってくる4

その後参加者からの意見交換。とても充実した講演会になりました。
ご協力をいただいた皆様、本当にありがとうございました。


みんなで楽しく木工教室の報告


2019年5月26日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて
みんなで楽しく木工教室を開催しました。
記念すべき10回目の開催となりました。

この日を楽しみにして参加してくれた会員さんとその家族は計11名でした。
この日指導をして下さった“ギコギコトントンくらぶ”の皆様は7名ですが、
宇治なんれんの会員や家族が
ギコトンさんのメンバーの中で活躍している方もあってすっかり顔なじみです。

 木工教室1

今回の作品は昇り人形です。
仕掛けは本当にシンプル。
ただ…その分絵を描くのは、その方の個性が出ます。
お互いに見せ合って、「すごく可愛い( ^ω^ )」と感心しました。

 木工教室2
木工教室3

作品が仕上がった後は…
今回も出町輸入食品まで仕入れに行ったコーヒーを淹れて
デザートと 一緒にいただきました。
さすがに遅くなって疲れ気味でしたが、
皆さんに大満足で帰宅して頂いたので、頑張った甲斐がありました。
ご協力を頂いた皆様方、本当にありがとうございました。


第22回総会の報告


2019年3月24日(日)に宇治難病患者連絡会第22回総会を開催しました。

宇治市総合福祉会館にて朝9時半から会場設営
10時半より宇治難病患者連絡会第22回総会を行ないました。
参加者は宇治なんれんの会員と家族
ボランティアさん、
保健所から午前中の副室長さんと午後からは保健師さん、
宇治市社会福祉協議会常務理事さん
ゲストの「歌のなかま うた草」さんとで計21名になりました。

まずは第22回総会

10時半より開会の挨拶の後、会長の挨拶

 22回総会2

来賓挨拶は、山城北保健所長大熊様の祝辞を副室長の伊塚様に代読して頂きました。

 22回総会1

続いて宇治市社会福祉協議会奥西様の祝辞を、常務理事の齋籐様より代読して頂きました。

関係機関より頂いた祝電やメッセージを披露した後
議事進行も順調に進み予定通り総会は終了しました。

みんなが楽しみにしていた昼食と相互交流会。
今回もお弁当を魚留さんにお願いしました。

4名づつテーブルを囲んでお弁当を味わいながら、交わすおしゃべりは参加者の何よりの楽しみです。

 22回総会3

皆さんとたっぷりおしゃべりを楽しんでいると
自然な形でうた草さんの演奏で歌う会が始まりました。

 22回総会4

うた草さんはレパートリーが豊富で、歌集を見ながらリクエスト。
若い頃親しんだ曲から新しい曲まで、
どんな曲でも見事に弾きこなして下さいます。
好きな曲を楽しく歌って、あっという間の時間でした。

最後はビンゴゲーム。
なんと平田さんが見事なコスプレで登場!

 総会のビンゴゲーム1
 総会のビンゴゲーム2

司会の山口さんとの絶妙な会話で
笑ったりワクワクしたり、用意された景品にも大満足です。
ご協力頂いた皆様方、本当にありがとうございました。
又次回にお会いするのを楽しみにしています。




 
 
 

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