★宇治難病患者連絡会ホームページ★
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★宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)のホームページへようこそ!★

ある日、突然に難病と診断されて、
原因も治療法も不明と言われて、目の前が真っ暗になり、
「どうして自分だけがこんな病気になったのだろう…」
と落ち込んでしまい、
生きる希望さえ失いかねません。

でも、悩んでいるのはあなた一人ではありません。
あなたのすぐ近くにも同じ難病で悩み、
苦しんでいる人は沢山いらっしゃいます。

そんな同じ地域に住む難病患者とその家族が集まって出来た会
宇治難病患者連絡会(愛称 宇治なんれん)にあなたも加わり、
仲間同志お互いに支え合い、励まし合い、
気持ちを明るく持って
前向きに難病と付き合っていきませんか。
気軽に宇治なんれんにお話にいらっしゃいませんか。


★トピックス★

第20回総会を開催しました

2017年3月26日(日)午前10時半より宇治市総合福祉会館に於いて
第20回宇治難病患者連絡会総会を開催しました。
京都府難病相談・支援ンターから二人のセボランティアさんが
テキパキと会場設営のお手伝いをして下さったおかげで無事に準備完了できました。
今回は会員と家族18名、来賓が3名、京都府難病相談・支援センターからボランティア2名の計23名での総会です。
今年の冬は厳しかったので、総会が始まる前に
参加された方の中で、体調が気になっていた方にお話を伺いました。
「いつもは早く返事を書くのだけど、今年はしんどくてね…」
それでも何とか参加して下さることになり、お顔を拝見しお話しできて安心しました。
 20回総会1
総会は来賓あいさつとして、山城北保健所の玉井副室長、
 20回総会2
宇治市社会福祉協議会の土田事務局次長、
 20回総会3
NPO法人京都難病連の北村代表理事にご挨拶をしていただきました。
 20回総会4
祝電の紹介が終わると議事進行です。すべて順調に審議されて無事総会が終了しました。
 20回総会5
最後に来賓の方々にも入ってもらって記念撮影で第一部が終わりました。
 20回総会6

総会が終わると第二部は昼食と交流会です。
お楽しみの昼食をいただきながらの相互交流会です。
お弁当は、今回も魚留さんにお世話になりました。
味も彩りもよく、残す方は殆どありません。
同じ病気の方や久しぶりで顔を合わせる方とのおしゃべりもたっぷり、       
この時間が一番の楽しみでもあります。
 20回総会7  20回総会8

第三部は、まずは日本舞踊
 20回総会14

次は紙芝居です。まずは手始めに指人形、絵本に紙芝居とたっぷり楽しませていただきました。
 20回総会9  20回総会16
そして先程の方が着物を着替えて再登場。先程は女舞で今度は男舞だそうです。
 20回総会15
そしてもう一人の方が締めの舞
 20回総会11
みんな楽しく集中して見ています。
 20回総会17
最後にみんなで記念撮影です。
 20回総会12
時間を忘れて楽しませていただきました。
会員同士でも集まって交流する時間は貴重なものです。元気で過ごされていて互いに安心します。
次回またお会いできるのを楽しみに散会しました。
お忙しい中、ご協力をいただき、参加された皆様、本当にありがとうございました。


会報「宇治なんれん56号」を発行しました

2017年2月26日(日)は会報「宇治なんれん56号」の印刷作業の日でした。

前夜まで、発送名簿の確認と宛名シールの準備
印刷原稿の最終チェックと
印刷しやすいように原稿をA3用紙に割り付けて準備など、頑張っておりました。

当日は計7名での作業となりました。
まずは印刷と折り機の班です。
会報56号完成1
4名で作業を進めていました。
印刷は順調に進んで、待ち受けている部屋へ運ばれていきます。

折りあがったものをページ順に組み合わせて行く班
 会報56号完成2  会報56号完成3
ここは3名での作業でした。

全て順調で昼前には製本まで仕上がり、早めの昼食をいただきました。
食べながら打ち合わせもしました。

午後からは袋詰め。
会員さん・賛助会員さんその他関係機関宛てと
それぞれ入れる組み合わせが違うので、慎重に封筒に入れていきます。
作業が終わったのはまだ午後1時40分で郵便局に持ち込んですべて完了です。
終わるのが早すぎてビックリした程でした。

今日には皆様のお手元にお届け出来ました。
努力の結晶はいかがでしたでしょうか?

お手伝い頂いた皆様方、本当にありがとうございました。


クローン病医療講演会の報告

2016年12月17日(土)午後1時より3時まで、
京都府宇治総合庁舎大会議室に於いて
山城北保健所と宇治難病患者連絡会との共催で、
内藤裕二先生(京都府立医科大学消化器内科 准教授)を講師にお招きして、
クローン病の医療講演会を開催しました。

当日の参加者はクローン病の患者及び家族が21名、  
及びスタッフ(保健所と宇治なんれん)が10名になりました。
始まる前に、まずは宇治なんれん会長より挨拶と
事務局長より宇治なんれんの活動の紹介をさせて頂きました。

そして内藤裕二先生より「クローン病の最新の治療」をテーマに
お話して頂きました。
親しみやすく軽快な語り口調で、患者動向や治療指針、
薬のわかりやすい説明をしていただきました。
クローン病と潰瘍性大腸炎との大きな違いは、
潰瘍性大腸炎が大腸に起こるのに対して、
クローン病は口から肛門まで炎症が起きる範囲が広範囲であること、
クローン病の患者は年々患者数が増加しています。
10代から20代で若く発症する患者が多いのですが、
70代で発症した方もおられました。
クローン病の臨床傾向や治療指針と治療目標、そして今使われている薬から、
全く新しい薬が来年発売される最新の情報まで、
患者にとって本当に希望に満ちたお話でした。
炎症性腸疾患に糞便移植についても、詳しくお話を聞かせてくださいました。
親族から糞便移植が認められているとのことでしたが、
同じ遺伝子を持つ親族よりも、
他人から全く違う遺伝子の糞便を移植する方が効果が大きいそうです。

相変わらずお忙しくてこの日も次の予定まで時間がない中で、
貴重な時間を割いて講演いただいた内藤先生、
本当にありがたく感謝しています。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。

クローン病医療講演会1  クローン病医療講演会2

クローン病医療講演会3


楽しく手作り木工教室を開催しました

2016年11月20日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
今年もギコギコトントンくらぶの皆様にお世話になり、
楽しく手作り木工教室を開催しました。

 木工教室1

気候がいい時期のせいか参加者は少なめの13名。
今年の作品は「鉄棒をする人形」です。

事前にほぼ部品を用意して下さっているので、
私達がするのは、本体の人形に色を塗ったり模様をつけたり。
部品を組み立てていって仕上げたり、
ギコギコトントンくらぶの丁寧なご指導の下作っていきました。
今回はシンプルな作りだったので、簡単で楽しく個性的な作品が出来上がりました。
作業しながらお隣の方とのたわいないおしゃべりが何より楽しい。

 木工教室2  木工教室3

 木工教室4  木工教室5

作品が仕上がった後は、もう一つのお楽しみ
前日にイノダコーヒーまで仕入れに行った美味しいコーヒーを淹れて
会長夫妻セレクトのこれまた美味しいデザートと共にいただきました。

 木工教室7

最後に全員集合で記念撮影

 木工教室6
 
お忙しい中時間を作って準備をしていただいたり
参加して下さった皆様
ギコギコトントンくらぶの皆様
楽しい時間をありがとうございました。
今度ともよろしくお願いいたします。


会報「宇治なんれん55号」を発行しました

10月30日(日)は会報「宇治なんれん55号」の発行日。
宇治市総合福祉会館に於いて、会報作りを行いました。

この日は用事が重なった方もあって
いつもより随分と少なめの6名での作業となりました。
すぐに印刷にかかれるようにと
前日まで会報の印刷原稿の準備や、一緒に入れる返信用はがきや封筒、
宛名シール会費納入用紙、仕訳表など一人コツコツ用意。

社協の印刷機が新しくなったのが幸い
今までに比べて随分と調子よく印刷が上がってきます。
と思ったら、裏表の折り間違いはあり、折り直しましたが…
作業をしながらおしゃべりをするのは何より楽しいです。

 会報「宇治なんれん55号」作業1
 会報「宇治なんれん55号」作業2
 会報「宇治なんれん55号」作業3

全部刷り上がって組み合わせていってちょうどお昼。
おしゃべりしながら味わうお弁当は本当に美味しいです。

午後からは封筒詰め作業を行いました。
会員と賛助会員、行政などそれぞれ入れるものが違うので、
それを確認しながら入れていきました。
作業が終わったのは午後2時過ぎ
あまりの速さに感動です。

3名でそのまま郵便局に持ち込んで無事発送が完了しました。

さすがに終わったら疲労困憊でしたが、
早ければ翌日には皆さんの手元に届いたはずなので、
見て下さる皆さんの顔が目に見えるようです。
早速、会員さんからの返信はがきが届き始めています。

ご協力を頂いた皆様方、本当にありがとうございました。


宇治なんれん 医療相談・交流会の報告

2016年7月31日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
山城北保健所にご協力を頂き、医療相談・交流会を開催しました。

藤田宗先生(藤田医院院長)
今は開業医として地域で頑張っておられます。
膠原病がご専門ですが、
長い間、京大病院で外来を担当しつつ、
地域でも開業医として、沢山の患者さんを見てこられました。

宇治なんれんの医療相談・交流会の講師として
今年も藤田先生にお世話になりました。

参加者13名に、保健所からも4名が参加して下さいました。
人数的にはこれ位の方がじっくりと交流できると思いました。

まずは藤田先生から、
大学病院・そのほかの病院と、地域の主治医と連携の大切さのお話でした。
いざというときには、すぐに診てもらえる地域の主治医が大切であること。
その為にも両方の医療機関が連携を取り合うことが不可欠です。
でも参加されている方から、
地域で信頼できる先生を捜すことの難しさを話される方もありました。
藤田先生は今でも、テニスやスキーの運動を続けられているそうです。
ストレッチをゆっくりと行う大切さも教えて頂きました。

その後、順番に名前と病名や悩みなど短く自己紹介。
藤田先生から質問者に悩みの回答をしていただきました。

包み込むような笑顔で
何事も優しく受け止めて下さって安心させていただける
藤田先生のような先生に出会えることは
患者にとって本当にありがたいことです。
ずっとこれからもよろしくお願いします。

医療相談・交流会1 医療相談・交流会2


会報「宇治なんれん54号」完成

会報印刷日ということで6月26日(日)午前10時に
宇治市総合福祉会館に集まりました。
今回は欠席の連絡を聞いていた方が何人かあったので、
手が足りないのではと心配していましたが、
集合時間の10時には続々と集まって下さって計10名になりました。
中には本当に珍しい顔が…
10数年前まで宇治なんれんの役員さんだったMさんの奥さまです。
Mさんが闘病の甲斐なく亡くなられて13年ぐらいだそうで、
久しぶりに顔を見せてお手伝いに来て下さいました。
奥さまとお会いするのも初めての方が多くなりました。

今回はハプニングだらけ
出来るだけ手際よく印刷と発送準備の作業が出来るように
いつもは前日までに出来る限りの下準備をしているのですが、
印刷原稿はギリギリ…
パソコンが変わったため、
封筒に貼る宛名シールを作るためのソフトの準備が間に合わず…
住所録が移せてなくて
なんと宛名書きを手書きでお願いすることになってしまいました。
そんな大変な作業を気持ちよく引き受けて下さって
感謝感激!本当に頭が下がります。
  会報54号1
  会報54号2

色々トラバルがあったもののお蔭さまで郵便局で無事発送終了、
ほぼいつもの時間に終わりました。
ご協力頂いた皆様、本当にお世話になり、ありがとうございました。

宇治難病患者連絡会第19回総会を開催しました

2016年3月27日(日)午前10時半より宇治市総合福祉会館に於いて
山城北保健所と京都府難病相談・支援センターにご協力を頂き、
宇治難病患者連絡会第19回総会を開催しました。

会場には準備のためにと9時過ぎには待っていて下さった方もあります。
テーブルと椅子、式次第を張ったり、機材の順備
そうこうしているうちに参加者がお見えになり始めました。

10時35分から総会が始まりました。
まずは闘病の甲斐なくお亡くなりになられた会員さんに黙祷…。
いつも必ず顔を出してくれていた方がここにいられないのは
今でも信じられない気持ちです。

 19回総会1

会長及び来賓の挨拶、祝電・メッセージ紹介
 19回総会2
議事の報告と討議、すべて承認されて、
役員選出と順調に進み約1時間で終了しました。
ここでみんなが揃っているうちに記念撮影
 19回総会3

第2部は、
美味しいと評判の魚留さんのお弁当を頂きながら交流会です。
 19回総会4a
宇治なんれん結成当初から共に頑張ってきた方から
入会して1年ほどの方まで
貴重な体験を聞かせて頂ける時間は本当にありがたいです。

 19回総会5a

自分自身も病気が見つかった時、
厳しい現実に毎日辛い思いを抱えて生きてきました。

そんな時宇治なんれんと出会い、仲間と話す中で
病気になったのは決して不幸なことばかりでない、
人には経験できない大切な友達との出会いが出来ました。
これが今、宇治なんれんで頑張れている理由です。

第3部は一転してお楽しみコーナー
藤乃扇優さんによる日本舞踊・健康舞踊。
あっという間の早着替えも見せてくださいました。
 19回総会6
私たちも一緒に踊って身体も動かしました。
 19回総会9

次は、菊次正さんのマジックショー
 19回総会8
トークを交えながら、見事なマジックを楽しませていただきました。
 19回総会7
楽しい時間は、あっという間。
また次の機会にお会いするのを楽しみにお開きになりました。

時間を作ってご協力を頂いた皆様を始め、
参加して下さった会員の皆様、本当にありがとうございました。


親切会贈呈式

日立グループ各社の従業員さん達で社会福祉に貢献しようと
会費や寄付金募金などを積み立てて親切会という活動をされています。

会の活動に不可欠なパソコンの購入に切羽詰まっていた私達
そのお話をお聞きして、申請書を出させていただきました。

この度ありがたいことに親切会から寄付金の贈呈をしていただけることになり、
3月24日(木)に贈呈式が行われました。

この日ハートピアの会場には、
仲介して頂いた京都府社会福祉協議会の職員さん
同時に贈呈を受ける3団体
そして親切会を代表してお二人にお越し頂いて
贈呈式が始まりました。
まずは各団体の自己紹介
活動の自己紹介・どうして機材が必要だったかなど
お話させていただきました。
発言をお聞きになる親切会の皆様の包み込むような優しい笑顔、
緊張がほぐれます。
そして団体ごとに寄付金を贈呈いただきました。
この暖かいお気持ちは新しいパソコン購入の資金として
大事に大事に使わせていただきます。
本当にありがとうございました。
 親切会贈呈式1
 親切会贈呈式2


会報53号を発行しました

28日は宇治川マラソンとちょうど同じ日でした。
私達の集合は午前10時、
ギリギリ10分前で交通規制にかからずに済んで、
宇治市総合福祉会館に集まることが出来ました。

忙しいところ会報作りに集まって下さったのは計10名。
「ごめん! お昼までしか手伝えないけど…」と来てくれた方、
それだけ忙しい中で時間を割いて下さった気持ちが嬉しいです。
まず珈琲でほっこりした後
早速それぞれの持ち場に就いて
冗談を言い、おしゃべりを楽しみながら作業開始です。

作業の合間に窓の外を見て
宇治川マラソンの様子にも興味津々の皆さん。

今回は印刷機も織り機も順調に動いて 
重ね合わせる製本作業の時間にほとんど空きがない程順調でした。
作業する皆さんがベテランになってきているのもあるのでしょうね。
正午までには製本まで出来上がっていました。

会報53号完成 会報53号完成2

昼食の後は、封筒詰め。
名前を確かめて同封物を確認しながら、セロテープで封印。

会報53号完成3

2時ごろにはすべての作業が終わって、
郵便局に持ち込んで発送終了
ご協力いただいた皆様、本当にありがとうございました。

会報53号完成4


木工教室の報告

今年もギコギコ・トントンくらぶの皆様にご協力をいただいて、
12月6日午後1時半より、宇治市総合福祉会館に於いて、
木工教室を開催いたしました。

ここのところ一気に寒くなってきたこともあって、
参加を申し込まれて楽しみにされていた方の中にも
今回は残念なことに、
体調不良でキャンセルをされた方が特に多くなってしまいました。
当日の参加者は13名(うち1名はギコトン兼任)、
指導するギコギコ・トントンくらぶからは10名
計23名でほぼ1対1での丁寧なご指導です。

木工教室1

今回の作品は「宝箱」
すごい仕掛けが隠されています。

綿密に計算されて作られた材料は
一つ位置が入れ替わっても組み立てることはできません。
それをあれこれ知恵を絞り、
アドバイスをもらいながら、組み立てていきました。
その間も久しぶりに顔を合わせた仲間と交わすおしゃべりは
何よりも楽しい。

木工教室3 木工教室4

悪戦苦闘しているとギコトンくらぶの方が丁寧に教えて下さり、
ボンドを塗る位置や組み立て方、
形が崩れないように工具で固定して下さったり、
カンナで形を整えて
ほぼ手を貸して下さり、何とか形になりました。
仕上げは周りを個性豊かに飾り付けです。

今回の作品はかなり難度が高い作品でしたが、
出来上がってみると満足度が高い作品になりました。

木工教室6

早速開けてみたり、
コインをしまって子どもたちの反応を見ようと楽しみに
箱の中にしまい込んでおられた方もありました。
出来上がったところで記念撮影

木工教室5

その後はもう一つのお楽しみ
美味しいデサートと
こだわって仕入れてきた出町輸入食品のおいしい珈琲。
今回も皆様に喜んでいただきました。
ご協力をいただいた皆様、本当にありがとうございました。


潰瘍性大腸炎医療講演会報告

11月7日(土)午後2時より、京都府山城北保健所大会議室に於いて
山城北保健所と宇治難病患者連絡会との共催で、
内藤裕二医師(京都府立医科大学附属病院消化器内科 准教授)を講師に迎えて
「潰瘍性大腸炎の最新の治療」をテーマに潰瘍性大腸炎の医療講演会を開催しました。

潰瘍性大腸炎の医療講演会1

当事者本人やそれを支える家族の44名が参加されて、
それにスタッフが14名で会場はほぼ満杯です。
それだけ皆さんの期待度が大きいのが感じられます。

潰瘍性大腸炎の医療講演会3

まずは「私とアレルギー」を題材に内藤先生の子供のころの話から始まり、
都会に出てきて、マンション生活でアレルギーが出るようになったこと
そこから潰瘍性大腸炎の患者動向や治療方針
お薬のわかりやすい説明をしていただきました。
80%は寛解に導けること
服薬遵守の重要性
また最近発表された炎症性腸疾患に糞便移植についても
詳しくお話を聞かせてくださいました。

先生のおっしゃって下さった
「治療は確実に進歩しています。」という言葉。
会場で聞いていた参加者にとって本当に心強く響いたことと感じました。

潰瘍性大腸炎の医療講演会4

会場で書いていただいたアンケートを集計していても、
参加された方々の満足度の高さがよくわかります。
内藤先生、本当に貴重な時間をありがとうございました。
またの機会を楽しみにしています。


医療相談・交流会報告

7月12日(日)午後1時半より、宇治市総合福祉会館に於いて
宇治なんれんの主に内科系の病気を持った会員さんを対象に
山城北保健所に協力いただき、藤田宗先生を講師に、
2015年度の医療相談・交流会を開催しました。

台風が3つも発生して、夏本番といった暑さになりましたが、
幸い台風の影響はなく、いい日和になってよかったです。
この日参加してくださったのは、患者本人16名とその家族2名の計18名でした。
始まるまで、到着した参加者とご挨拶。
長い会員さんではあるけれど、初めて顔を見せてくださった方や
長い間親の介護をしていて、久しぶりに顔を見せてくれた方、
いつも顔を見せてくれる方、楽しい時間になりました。

 医療相談・交流会1
まずは、藤田先生のお話があって、
一人ずつ自分の病歴と先生への質問したいことを
自己紹介をかねて話していきました。
一人一分ずつという時間制限も
自分が伝えたいことを語るだけで過ぎてしまいます。
時間がかかることもやむを得ないけれど…

藤田先生から状態などを聞いてもらったりしつつ
皆が聞きたかったことの詳しい丁寧な説明をしていただきました。
 医療相談・交流会2
 医療相談・交流会3
自分ばかりでなく、他の方の病気についても理解が深まり
共通することも多くて勉強になりました。
 医療相談・交流会4
藤田先生の包み込むような優しい笑顔は患者にとって
受け止めていただいて何より安心していられます。

次回を楽しみに時間一杯話して終了しました。
ご協力いただいた皆様方、本当にありがとうございました。


会報「宇治なんれん51号」完成

会報印刷日ということで6月28日(日)午前10時に
宇治市総合福祉会館に集まりました。
忙しい中、やりくりして集まってくださった会員さん達は計10名でした。
初めて会報の作業に手伝いに来てくれた方もあり
テキパキ動いてくださるので大助かりでした。

実は今回ギリギリまで原稿を作っていました。
指定難病に追加された病名の発表が会報に間に合ったので
どういう形でお知らせするか悩んだり、
金曜日に届いた原稿は、
書いてくれた方と打ち合わせて土曜日に編集して、
その方にFAXで確認してもらい最終原稿に仕上げました。
会場に入っても、まだしなければならないことが残っていたりして、
今までの中で一番ジタバタしたけれど、
幸い印刷機がスムーズで
お手伝いに来てくださった皆様がテキパキ動いてくださったので、
いつも以上に早く完成させることが出来ました。
作業の合間に交わすおしゃべりは、何よりの交流になります。

その日のうちに郵便局に持ち込み発送しました。
早い方には翌日にはお手元に届け出来ました。
ご協力くださった皆様、ありがとうございました。
本当にお疲れ様でした。

会報51号風景1

会報51号風景2

会報51号


宇治市植物公園散策と交流会をしました

宇治なんれんの恒例の交流会企画として、京都府難病相談・支援センターからボランティアのご協力を頂き、
2015年5月24日(日)午後1時半より宇治市植物公園で散策と交流会を実施しました。
前日までは雨が降るとの予報で心配していたお天気も、みんなの日頃の行いがいいせいか、
晴天となり日差しもきつくなくて、絶好の散策日和になりました。
まずは公園駐車場付近で集合。
みんなが集まるまで待っている時間も、お互いの近況を報告しあったり、
なごやかにおしゃべりの花が咲きます。  
当日体調不良などで3名がキャンセルされたのがざんねんでしたが、
宇治なんれん会員と家族13名(うち3名は初めて参加)が元気な顔を見せてくれました。
参加者全員が集まったところで矢島会長の挨拶があって、さあ出発です。
まずはブリッジを渡ったところで記念撮影です。
するとここからタペストリーが見えます。
残念ながら人に隠れてタペストリーは写真には写りませんでしたが…。
ここからは、今が見ごろの花を愛でながら、さっさと行くグループ、
体調やおしゃべりを重点にゆっくり歩くグループ、それぞれのペースで温室を抜けて水の広場へ。
ここで先に着いていた方たちとも合流できました。
お花や木などで作るタペストリーの絵柄を、
コアラからおうじちゃまに模様替えしたばかりのタペストリーがはっきりと見えます。
宇治のキャラクター「チャチャ王国のおうじちゃま」です。
見ごろになるのは3週間後ぐらいで下からだとまだ少し解りにくかったタペストリーでした。
ここでも記念撮影。写し終わると早いグループはさっさとそこからバラ園へ向けて出発していました。
散策終了後はいつもレストラン蝶々で交流会ですが、混んでいるときも多いので、
今回は「ステーキのどん宇治店」に移動して交流会を行いました。
初めて参加された方にとってこの企画はどう思われたのか心配していましたが、
病気の先輩としっかり話も出来て不安に思っていたことが払拭され、明るい表情で安心しました。
宇治なんれんのいいところは身近に仲間がいて安心できること。
そのためにも元気で楽しい宇治難病患者連絡会でありたいと思います。
2015植物公園1  2015植物公園2  2015植物公園3  2015植物公園4  2015植物公園7  2015植物公園8  2015植物公園5


★更新情報★

ホームページをリニューアルしました
・宇治なんれんってこんな活動 をアップしました(2017/4/1up)
・主な病名をアップしました(2017/4/1up)
・定例会・活動予定 をアップしました(2017/4/1up)
・最終更新日:2017年4月1日




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