★宇治難病患者連絡会ホームページ★
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★宇治難病患者連絡会(宇治なんれん)のホームページへようこそ!★

ある日、突然に難病と診断されて、
原因も治療法も不明と言われて、目の前が真っ暗になり、
「どうして自分だけがこんな病気になったのだろう…」
と落ち込んでしまい、
生きる希望さえ失いかねません。

でも、悩んでいるのはあなた一人ではありません。
あなたのすぐ近くにも同じ難病で悩み、
苦しんでいる人は沢山いらっしゃいます。

そんな同じ地域に住む難病患者とその家族が集まって出来た会
宇治難病患者連絡会(愛称 宇治なんれん)にあなたも加わり、
仲間同志お互いに支え合い、励まし合い、
気持ちを明るく持って
前向きに難病と付き合っていきませんか。
気軽に宇治なんれんにお話にいらっしゃいませんか。


★トピックス★

フラワーアレンジメント交流会をしました

2017年10月1日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
宇治なんれんの会員相互のリハビリ交流会として、フラワーアレンジメントを楽しみました。

 フラワーアレンジメント交流会1
講師は森岡宗久先生。
2005年と2006年にもお世話になっています。
実に11年ぶりのフラワーアレンジメントです。
参加者は会員及び家族14名と講師の森岡先生とで計15名になりました。
会長から挨拶の後
森岡先生から説明を受けて、
それぞれ好きな花を使って自由にオアシスに挿していきました。
 フラワーアレンジメント交流会2

 フラワーアレンジメント交流会3

 フラワーアレンジメント交流会4

なかなか花を生ける機会が少ない皆さんですが、
今回はたくさんのお花を準備して下さっていたので、
それぞれどの花を使うか知恵を絞りながら
個性豊かなアレンジメントに仕上がっていきました。
自分が出来上がってくると他の方のを見せてもらいながらおしゃべりタイム。
それも楽しみの一つでもあります。
気がつけば時間も経っていて、最後に仕上がった作品と共に記念撮影。
 フラワーアレンジメント交流会5
お忙しい中ご協力をいただいた皆様、ありがとうございました。
また逢う日を楽しみに散会しました。

次回の行事は、12月の木工教室です。

      

医療相談交流会を開催しました

2017年7月23日(日)午後1時50分より宇治市総合福祉会館に於いて、
宇治なんれんの会員さんを対象に医療相談交流会を開催しました。
今年の講師は、松田かがみ先生(まつだ在宅クリニック院長)です。
24時間365日をモットーに在宅患者を支え続けて下さっています。

まずは軽く打ち合わせと記念撮影。

 2017医療相談交流会1
 
2時に開始予定でしたが、早めに16名の参加者が揃い、
予定より10分早く開始することにしました。

矢島会長の挨拶が終わると
松田先生から
「地域で安心して暮らすために〜在宅医の立場から〜」と題してお話して頂きました。

2017医療相談交流会2

7年前より在宅支援診療所の院長として患者さんに関わってこられています。
訪問診療の実際はどんな風に動かれているのかお話して頂きました。、
24時間365日休みなく対応されて、
用事で出かけるのはせいぜい1時間で帰ってこられる範囲だけ、
睡眠を取るのは空いた時間
それを一人でスタッフと共に頑張っておられています。
また宇治久世医師会で今年発行された
「わたしの想い〜最期まで私らしくあるために〜」
を紹介して頂きました。
いつか迎えるその日のために自分がどのようにして欲しいのか
考えるきっかけになりました。
胃瘻や経鼻胃管栄養のためのチューブ等の実物なども見せて頂きました。

その後は参加者が順番に自己紹介を兼ねて
聞きたいことや困っていることを話していきました。
?事前質問には、きちんと答えを書いておいてくださって
それと共にしっかりアドバイスもしていただきました。
今かかりつけ医を持つことがよく聞かれるようになりました。
その大切さについても。
参加者からは指定難病ゆえに地域でかかりつけ医を見つけ出す難しさも…
[ご希望があればじっくりと相談を]とおっしゃっていただき終了しました。

難病患者にとっては何より心強く安心できる相談交流会となったと思います。
ご協力本当のありがとうございました。
今後とも宜しくお願い致します。


会報「宇治なんれん57号」完成

6月25日(日)は会報「宇治なんれん57号」の発行日でした。
朝10時に宇治市総合会館へ集まりました。
欠席も聞いていたので、人数が少ないかなと心配していましたが
9名での作業となって一安心です。

会報「宇治なんれん57号」完成1
印刷班は5名。
印刷機と折り機の調子も上々
順調に印刷されて、部屋まで運ばれてきます。

会報「宇治なんれん57号」完成2
それを待っている間、
返送用封筒に切手を貼ったり、
中に同封する振込用紙の必要な人を仕分けたり、
総会に来られなくて議案書を送る必要のある人を仕分けしたりして
4名で誌面の順番を確認しながら差し込んでいきました。
作業をしながら皆さんと雑談するのは楽しいし、
何より仲間の絆が強まる気がします。

会報「宇治なんれん57号」完成3

順調に製本作業が進み無事32ページにわたる会報が完成しました。
昼食をはさんで午後からは袋詰め
テープで封印して数を確認した後は、打ち合わせに入りました。

すべてが3時前には終わったので、
郵便局に持ち込み発送も完了です。

これを受け取った会員さんたちはどのように思い
会報を読んで下さっているのかな

ご協力いただいたすべての皆様、
本当にありがとうございました。


第20回総会を開催しました

2017年3月26日(日)午前10時半より宇治市総合福祉会館に於いて
第20回宇治難病患者連絡会総会を開催しました。
京都府難病相談・支援ンターから二人のセボランティアさんが
テキパキと会場設営のお手伝いをして下さったおかげで無事に準備完了できました。
今回は会員と家族18名、来賓が3名、京都府難病相談・支援センターからボランティア2名の計23名での総会です。
今年の冬は厳しかったので、総会が始まる前に
参加された方の中で、体調が気になっていた方にお話を伺いました。
「いつもは早く返事を書くのだけど、今年はしんどくてね…」
それでも何とか参加して下さることになり、お顔を拝見しお話しできて安心しました。
 20回総会1
総会は来賓あいさつとして、山城北保健所の玉井副室長、
 20回総会2
宇治市社会福祉協議会の土田事務局次長、
 20回総会3
NPO法人京都難病連の北村代表理事にご挨拶をしていただきました。
 20回総会4
祝電の紹介が終わると議事進行です。すべて順調に審議されて無事総会が終了しました。
 20回総会5
最後に来賓の方々にも入ってもらって記念撮影で第一部が終わりました。
 20回総会6

総会が終わると第二部は昼食と交流会です。
お楽しみの昼食をいただきながらの相互交流会です。
お弁当は、今回も魚留さんにお世話になりました。
味も彩りもよく、残す方は殆どありません。
同じ病気の方や久しぶりで顔を合わせる方とのおしゃべりもたっぷり、       
この時間が一番の楽しみでもあります。
 20回総会7  20回総会8

第三部は、まずは日本舞踊
 20回総会14

次は紙芝居です。まずは手始めに指人形、絵本に紙芝居とたっぷり楽しませていただきました。
 20回総会9  20回総会16
そして先程の方が着物を着替えて再登場。先程は女舞で今度は男舞だそうです。
 20回総会15
そしてもう一人の方が締めの舞
 20回総会11
みんな楽しく集中して見ています。
 20回総会17
最後にみんなで記念撮影です。
 20回総会12
時間を忘れて楽しませていただきました。
会員同士でも集まって交流する時間は貴重なものです。元気で過ごされていて互いに安心します。
次回またお会いできるのを楽しみに散会しました。
お忙しい中、ご協力をいただき、参加された皆様、本当にありがとうございました。


会報「宇治なんれん56号」を発行しました

2017年2月26日(日)は会報「宇治なんれん56号」の印刷作業の日でした。

前夜まで、発送名簿の確認と宛名シールの準備
印刷原稿の最終チェックと
印刷しやすいように原稿をA3用紙に割り付けて準備など、頑張っておりました。

当日は計7名での作業となりました。
まずは印刷と折り機の班です。
会報56号完成1
4名で作業を進めていました。
印刷は順調に進んで、待ち受けている部屋へ運ばれていきます。

折りあがったものをページ順に組み合わせて行く班
 会報56号完成2  会報56号完成3
ここは3名での作業でした。

全て順調で昼前には製本まで仕上がり、早めの昼食をいただきました。
食べながら打ち合わせもしました。

午後からは袋詰め。
会員さん・賛助会員さんその他関係機関宛てと
それぞれ入れる組み合わせが違うので、慎重に封筒に入れていきます。
作業が終わったのはまだ午後1時40分で郵便局に持ち込んですべて完了です。
終わるのが早すぎてビックリした程でした。

今日には皆様のお手元にお届け出来ました。
努力の結晶はいかがでしたでしょうか?

お手伝い頂いた皆様方、本当にありがとうございました。


クローン病医療講演会の報告

2016年12月17日(土)午後1時より3時まで、
京都府宇治総合庁舎大会議室に於いて
山城北保健所と宇治難病患者連絡会との共催で、
内藤裕二先生(京都府立医科大学消化器内科 准教授)を講師にお招きして、
クローン病の医療講演会を開催しました。

当日の参加者はクローン病の患者及び家族が21名、  
及びスタッフ(保健所と宇治なんれん)が10名になりました。
始まる前に、まずは宇治なんれん会長より挨拶と
事務局長より宇治なんれんの活動の紹介をさせて頂きました。

そして内藤裕二先生より「クローン病の最新の治療」をテーマに
お話して頂きました。
親しみやすく軽快な語り口調で、患者動向や治療指針、
薬のわかりやすい説明をしていただきました。
クローン病と潰瘍性大腸炎との大きな違いは、
潰瘍性大腸炎が大腸に起こるのに対して、
クローン病は口から肛門まで炎症が起きる範囲が広範囲であること、
クローン病の患者は年々患者数が増加しています。
10代から20代で若く発症する患者が多いのですが、
70代で発症した方もおられました。
クローン病の臨床傾向や治療指針と治療目標、そして今使われている薬から、
全く新しい薬が来年発売される最新の情報まで、
患者にとって本当に希望に満ちたお話でした。
炎症性腸疾患に糞便移植についても、詳しくお話を聞かせてくださいました。
親族から糞便移植が認められているとのことでしたが、
同じ遺伝子を持つ親族よりも、
他人から全く違う遺伝子の糞便を移植する方が効果が大きいそうです。

相変わらずお忙しくてこの日も次の予定まで時間がない中で、
貴重な時間を割いて講演いただいた内藤先生、
本当にありがたく感謝しています。
これからもどうぞよろしくお願いいたします。

クローン病医療講演会1  クローン病医療講演会2

クローン病医療講演会3


楽しく手作り木工教室を開催しました

2016年11月20日(日)午後1時半より宇治市総合福祉会館に於いて、
今年もギコギコトントンくらぶの皆様にお世話になり、
楽しく手作り木工教室を開催しました。

 木工教室1

気候がいい時期のせいか参加者は少なめの13名。
今年の作品は「鉄棒をする人形」です。

事前にほぼ部品を用意して下さっているので、
私達がするのは、本体の人形に色を塗ったり模様をつけたり。
部品を組み立てていって仕上げたり、
ギコギコトントンくらぶの丁寧なご指導の下作っていきました。
今回はシンプルな作りだったので、簡単で楽しく個性的な作品が出来上がりました。
作業しながらお隣の方とのたわいないおしゃべりが何より楽しい。

 木工教室2  木工教室3

 木工教室4  木工教室5

作品が仕上がった後は、もう一つのお楽しみ
前日にイノダコーヒーまで仕入れに行った美味しいコーヒーを淹れて
会長夫妻セレクトのこれまた美味しいデザートと共にいただきました。

 木工教室7

最後に全員集合で記念撮影

 木工教室6
 
お忙しい中時間を作って準備をしていただいたり
参加して下さった皆様
ギコギコトントンくらぶの皆様
楽しい時間をありがとうございました。
今度ともよろしくお願いいたします。


★更新情報★

ホームページをリニューアルしました
・宇治なんれんってこんな活動 をアップしました(2017/4/1up)
・主な病名をアップしました(2017/4/1up)
・定例会・活動予定 をアップしました(2017/4/1up)
・最終更新日:2017年7月30日




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